Für Kristin und Holger Pabst war die Diagnose ein Schock: Bei ihrer kleinen Tochter Ziva wurde ein „Retinoblastom“ entdeckt. Der bösartige Augentumor trifft vor allem Kinder unter fünf Jahren. „Zum ersten Mal aufgefallen ist es uns Ende Mai letzten Jahres. Da war sie 15 Monate alt. Ihr linkes Auge lief nicht so recht mit“, erzählt die Mutter. Dass es nicht nur ein harmloses Schielen war, ließen erste Sehtests beim Kinder- und beim Augenarzt befürchten.

Gewissheit brachte erst das MRT und die Narkoseuntersuchung in der Essener Augenklinik, wo sich die Familie aus Starnberg gut aufgehoben fühlte. Seit der ehemalige Direktor der Augenklinik, Prof. Dr. Gerhard Meyer-Schwickerath, 1949 mit der Photokoagulation (heute: Lasertherapie) eine bahnbrechende, für den Nobelpreis nominierte Behandlungsmethode entwickelt hat, ist die Augenklinik der Universitätsmedizin Essen führend in Therapie und Forschung zu dieser Augenkrebserkrankung. In Deutschland gibt es etwa 60 Neuerkrankungen pro Jahr und die meisten dieser Kinder werden in Essen behandelt. Ein interdisziplinäres Team aus Kinderonkologen, Augenärzten, Neuroradiologen, Humangenetikern, Pathologen und Strahlentherapeuten betreut die erkrankten Kinder und arbeitet auf der Suche nach neuen Verfahren und hochwirksamen Medikamenten eng zusammen. Fortschritte in der Diagnostik und der OP-Technik haben dazu geführt, dass heute mehr als 95 Prozent der erkrankten Kinder überleben.

Etwa 60 Kinder erkranken jedes Jahr neu am Retinoblastom

Häufig muss allerdings das Auge entfernt werden. Denn Augentumore wachsen schnell und können sich innerhalb des Augapfels, aber auch in die Augenhöhle oder im Körper ausbreiten. Unbehandelt ist Augenkrebs fast immer tödlich. „Bei früher Diagnose ist das Retinoblastom eine sehr gut heilbare Krebserkrankung im Kindesalter“, erklärt Kinderkrebsspezialistin Dr. Petra Temming. Die 36-Jährige erstellt ein deutschlandweites Register für die seltene Krebserkrankung. In diesem Register sollen alle Daten zum Krankheitsverlauf gesammelt und ausgewertet werden. Ziel ist es, die Früherkennung, Behandlung und Nachsorge für die betroffenen Kinder und ihre Familien zu verbessern.

95 Prozent Überlebenschance dank Fortschritten in Diagnostik und OP-Technik

Bei vier von zehn Kindern ist nicht nur ein Auge, sondern alle beide betroffen. „Unser Ziel ist es, nach Möglichkeit ein Auge zu erhalten, das Sehvermögen der betroffenen Kinder zu verbessern und schwerwiegende Spätfolgen zu vermeiden“, erklärt Dr. Temming. Der Tumor entsteht durch Mutationen in den Vorläuferzellen der Netzhaut. Eine genetische Veranlagung kann auch von den Eltern vererbt werden. Ein Symptom ist, dass die Pupille eines erkrankten Kindes auf Blitzlichtfotos gelblich-weiß und nicht rot erscheint. Schielen, das zweithäufigste Zeichen, wird gerade bei Kleinkindern nicht immer als bedrohlich erkannt.  Zahlreiche Untersuchungen sind nötig, um die Therapie genau auf die kleinen Patienten abzustimmen. Mittels Augenspiegelung, Ultraschall und MRT wird die Ausbreitung des Tumors bestimmt. Durch spezialisierte Untersuchungen in der Humangenetik wird das Vererbungsrisiko geklärt. Je nach Lage, Krankheitsstadium und Alter des Kindes wird entschieden, welche Methode die beste ist – Operation, Bestrahlung, Laser-, Kryo- oder eine Chemotherapie. „Es gibt auch neue vielversprechende Ansätze“, berichtet Dr. Temming über die Fortschritte.

Augenklinik am Uniklinikum Essen setzt Maßstäbe in der Behandlung von Augenkrebs

Bei Ziva musste das Auge entfernt werden. „Auf Anraten der Ärzte wollten wir auf jeden Fall verhindern, dass der Tumor weiterwächst und ihr eine Chemotherapie mit vielen Nebenwirkungen ersparen“, sagt Kristin Pabst. Mittlerweile kommt die Zweijährige mit ihrem Glasauge gut zurecht. Wie eine Kontaktlinse muss es jeden Tag herausgenommen und gereinigt werden. „Nach ein paar Bestechungsversuchen mit Gummibärchen geht das jetzt so einfach wie Haare kämmen – Ziva kennt sich nicht anders“, freut sich die Mutter. Und noch mehr, dass ihr Kind balancieren kann und genauso aktiv ist wie jedes anderes Kind. Alle acht bis zwölf Wochen müssen sie nach Essen zur Nachsorge. Beim nächsten Besuch werden sie vielleicht auch erfahren, ob der Tumor spontan entstanden oder genetisch bedingt ist. Für die Familie, die im Oktober ihr zweites Kind erwartet, nicht unwesentlich: Je früher die Erkrankung erkannt wird, desto besser sind die Heilungschancen.

Kindgerechte Zimmer werden benötigt

Das Uniklinikum Essen setzt zwar Maßstäbe in der Behandlung, trotzdem ist die räumliche Situation nicht optimal. „Besonders der Wartebereich muss neugestaltet werden“, wünscht sich Prof. Dr. Norbert Bornfeld, Direktor der Klinik für die Erkrankungen des hinteren Augenabschnitts. „Die Familien, die zu uns kommen, sind aus dem Takt. Sie brauchen ein positives Umfeld“, sagt Prof. Bornfeld. Zwischen Bangen und Hoffen sitzen die Eltern zurzeit noch im Durchgangsverkehr auf dem tristen Flur. Ein Schaukelpferd fristet ein einsames Dasein zwischen abgewetzten Kinderstühlchen.

Mit Unterstützung der Stiftung Universitätsmedizin soll jetzt ein Aufwachraum direkt neben dem Operationssaal entstehen sowie ein kindgerechtes „Krabbelzimmer“ durch den Umbau der alten Bibliothek. Nicht nur Familie Pabst wird es freuen.

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